En mayo de 2025, OpenAI anunció la incorporación de Fidji Simo como la mano derecha de Sam Altman. Simo asumió en agosto de ese año como CEO de Aplicaciones y, más tarde, pasó a ocupar el cargo de CEO de Implementación de IAG, sigla de inteligencia artificial general. Sin embargo, mientras sus responsabilidades en la compañía aumentaban, en privado, tuvo que atravesar una enfermedad grave. Seis años antes le diagnosticaron el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), una afección crónica que puede causar taquicardia y mareos al pasar de estar acostada a ponerse de pie, o incluso al sentarse.

Después de incorporarse a OpenAI, su cuadro empeoró y descubrió que ya no podía sostener el ritmo frenético que exigía la startup de IA. En julio de 2026, Simo dejó su puesto en la empresa para concentrarse en su recuperación, aunque continuó como asesora. "Lamentablemente, me resulta muy, muy difícil mantenerme de pie sin desmayarme. No puedo estar sentada ni de pie mucho tiempo; si paso más de cinco o diez minutos, me desmayo", comentó.

En paralelo, Simo buscó distintas formas de utilizar la IA para combatir enfermedades crónicas como la suya. En marzo de 2025, antes de asumir su cargo en OpenAI, fundó ChronicleBio junto con Rohit Gupta, quien antes supervisó biobancos en Stanford y en la Universidad de California en San Francisco (UCSF), y Rishi Reddy, director general de Tarsadia Investments.

Los biobancos son repositorios que almacenan muestras biológicas para su uso en investigación científica. En ChronicleBio, Gupta ocupa el cargo de CEO y Simo es cofundadora, mientras que Reddy se desempeña como presidente ejecutivo. Tarsadia Investments, la compañía de Reddy, aportó varios millones de dólares como capital semilla para poner en marcha la empresa.

El objetivo de la empresa es descifrar el complejo entramado de síntomas que subyacen a las enfermedades crónicas del sistema inmunitario, como el POTS, el COVID persistente y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). 

La empresa recolecta muestras de sangre de pacientes con estas enfermedades complejas en Estados Unidos, en centros de Utah, Arizona y Texas, con planes de expansión, y en India, donde la familia de Reddy es dueña de un hospital. El objetivo es analizar en detalle el estado biológico de cada paciente.

En agosto, ChronicleBio también sumó unidades móviles de flebotomía, es decir, equipos que realizan extracciones de sangre fuera de una clínica. De esta manera, puede llegar a personas con movilidad reducida o a quienes deben permanecer en cama.

Hasta ahora, ChronicleBio recopiló casi 200 terabytes de datos, cerca de cuatro veces el volumen del modelo GPT-3 original de OpenAI, de más de 1.000 pacientes. También reunió casi 9.800 tubos de sangre, que dieron lugar a 40.000 viales de muestras almacenadas en su biobanco.

A partir de ese material, la empresa procesa más de mil millones de puntos de datos. Entre ellos figuran 2.000 metabolitos, pequeñas moléculas que el organismo produce al digerir alimentos, reparar células o cumplir otras funciones, y 1.000 proteínas, responsables de gran parte de las funciones biológicas del cuerpo.

El primer objetivo es detectar diferencias entre personas que hoy quedan agrupadas bajo una misma categoría, tanto para el diagnóstico como para las aseguradoras de salud. Al distinguir a los pacientes según los distintos subtipos de estas enfermedades crónicas, ChronicleBio espera brindarles más información y alternativas de tratamiento.

"Creemos que estas afecciones son nombres que los médicos les pusieron a los síntomas, y pensamos que existe mucha heterogeneidad", explicó Simo. "Si una afección en realidad son 10 afecciones, es mucho más difícil desarrollar un medicamento", añadió.

Aunque ChronicleBio todavía atraviesa una etapa inicial, recaudó US$ 20 millones de inversores como Breyer Capital, Wisdom Ventures y Proximal Ventures, además de inversores individuales como Patrick Collison, de Stripe. La startup, con sede en Menlo Park, California, prevé buscar más capital hacia fines de 2026 o comienzos de 2027.

Al igual que Simo, Reddy, de 39 años, y Gupta, de 44, tienen experiencias personales con enfermedades autoinmunes. A Reddy le diagnosticaron psoriasis de niño y, tras el COVID-19, lidió con una serie de síntomas vinculados al sistema inmunitario. 

La esposa de Gupta padece distintos síntomas autoinmunes incapacitantes para los que no se encontró respuesta. "Ahora mismo, los pacientes presentan síntomas muy extraños y los médicos no saben qué hacer con ellos", señaló Reddy. "Creo que nadie desea resolver este problema más que nosotros. Lo deseamos con todas nuestras fuerzas, por nosotros mismos y por nuestros hijos, porque existe una predisposición genética y porque hay millones de personas afectadas", agregó.

Los cofundadores primero se concentraron en el síndrome de fatiga crónica, que afecta a unos 3,3 millones de personas en Estados Unidos, y detectaron cinco subtipos de la enfermedad. Después analizaron afecciones relacionadas, como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), con la premisa de que el nombre de cada enfermedad importa menos que la biología que subyace. Hasta ahora, identificaron 13 subtipos distintos en varias enfermedades crónicas.

Si estos resultados se confirman en futuros estudios, creen que podrían modificar la forma en que se diseñan los ensayos clínicos. La mayoría de los medicamentos fracasan en estas pruebas. Un estudio de 2019 determinó que el 30 % fracasa en la fase II por no demostrar eficacia suficiente para tratar la enfermedad para la que se prueba. La fase II es la etapa en la que los investigadores evalúan principalmente si un tratamiento funciona y continúan con el análisis de su seguridad.

"No creo que haya tres personas que deseen resolver este problema más que nosotros"

Rishi Reddy, cofundador de ChronicleBio.

La startup forma parte de un grupo de empresas que busca utilizar la inteligencia artificial y grandes volúmenes de datos para desarrollar nuevas terapias con mayor rapidez, incluso contra enfermedades antes consideradas incurables. Isomorphic Labs, creada por Alphabet, recaudó US$ 2.100 millones a principios de 2026 para desarrollar su propia cartera de medicamentos. Otras compañías respaldadas por capital de riesgo como Chai Discovery y Manifold Bio, en tanto, firmaron acuerdos con grandes compañías farmacéuticas.

Incluso OpenEvidence, una herramienta clínica de IA utilizada por gran parte de los médicos de Estados Unidos, ahora busca llevar medicamentos para cánceres poco frecuentes a ensayos clínicos. Para eso, utiliza datos del centro oncológico Memorial Sloan Kettering sobre variantes genéticas asociadas a distintos tumores.

Estas afecciones reciben mucha menos atención y financiamiento que otras enfermedades, como el cáncer. Por eso, la empresa desarrolla su propio biobanco, un repositorio de muestras biológicas y datos asociados que permite estudiar con mayor detalle qué ocurre en el organismo de los pacientes.

"Para afecciones complejas como la mía, todavía no comprendemos la biología lo suficiente como para desarrollar medicamentos", explicó Simo.

El diagnóstico que llevó a Simo a investigar el POTS

Simo, nacida en Francia, fue responsable de la app de Facebook y CEO de Instacart antes de sumarse a OpenAI. En 2019 recibió el diagnóstico de POTS y, durante conversaciones con ejecutivos de empresas biotecnológicas y farmacéuticas, se sorprendió al descubrir lo poco que sabían sobre la enfermedad.

Al igual que muchos trastornos neuroinmunitarios crónicos, es decir, enfermedades que involucran tanto al sistema nervioso como al inmunitario, el POTS no tiene una causa conocida ni una cura. Quienes lo padecen, en su gran mayoría mujeres, deben aprender a controlar los síntomas. Además, las personas con estas afecciones muchas veces pasan años dentro de un sistema de salud que no encuentra respuestas para síntomas difusos, pero incapacitantes.

Simo cofundó Metrodora Institute en 2021. En abril de 2023, la clínica y centro de investigación especializado en enfermedades neuroinmunitarias abrió sus puertas en Salt Lake City, donde vivía su cofundadora y CEO. Sin embargo, dirigir la clínica "fue muy difícil", recordó entre risas. Los pacientes de Metrodora padecían enfermedades complejas y tenían pocas certezas sobre los tratamientos. "Llegaban pacientes con miles de páginas de historiales médicos, y el seguro solo cubría consultas de 15 minutos", explicó.

Simo concluyó que dedicar más recursos a la investigación, en lugar de concentrarlos en el tratamiento de pacientes, podía dar mejores resultados. Finalmente, la clínica cerró sus puertas en junio de 2025.

"Creemos que estas afecciones son nombres que los médicos les pusieron a los síntomas"

Fidji Simo, cofundadora de ChronicleBio

Para cuando Metrodora abrió en abril de 2023, la etapa más crítica de la pandemia ya era parte del pasado. Sin embargo, más de 15 millones de personas en Estados Unidos, y posiblemente hasta 400 millones en todo el mundo, padecían COVID persistente. Al mismo tiempo, personas que ya padecían enfermedades autoinmunes descubrieron que el COVID-19 agravó sus síntomas incluso después de superar la infección.

"Antes del COVID-19 no se le prestaba mucha atención", explicó Gupta, quien señaló que los médicos, muchas veces, atribuían los síntomas de los pacientes con síndrome de fatiga crónica, en su mayoría mujeres, al estrés o a la falta de ejercicio. "Ahora se presta más atención a las afecciones postvirales", agregó.

Algunos pacientes de Metrodora participaron en un ensayo clínico con Vyvgart, un medicamento que actúa sobre el sistema inmunitario y se utiliza para tratar la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune crónica que provoca debilidad muscular. El estudio buscó determinar si también podía resultar eficaz en personas con POTS asociado al COVID persistente. Para algunos participantes, el tratamiento marcó un antes y un después: varios recuperaron buena parte de su vida cotidiana después de pasar largos períodos en cama.

Mia Della Gatti, por entonces estudiante de la Universidad Brigham Young y diagnosticada con POTS, contó que, antes del ensayo, faltaba a la mitad de sus clases porque debía permanecer en cama. Después, pudo cursar 18 créditos en un semestre, una carga académica elevada en el sistema universitario estadounidense. "Me cambió la vida", afirmó Della Gatti, quien se considera afortunada porque su estado de salud mejoró desde entonces, aunque todavía atraviesa recaídas. "Pasé de apenas poder ir al supermercado a poder salir a la calle", remarcó.

Pero en junio de 2024, el fabricante de Vyvgart, el gigante farmacéutico europeo Argenx, con una capitalización bursátil de US$ 60.000 millones, canceló el estudio. La compañía declaró entonces que "los pacientes no mostraron una mejoría clínicamente significativa en comparación con el placebo" y que "no seguiría adelante con el desarrollo" del tratamiento para el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) posterior al COVID-19. 

Argenx decidió priorizar los casi 50 ensayos clínicos activos que tenía en curso. "Entendíamos que había pacientes que informaban sentirse mejor. No vimos ninguna evidencia en los datos de que eso se debiera a Vyvgart", afirmó Ben Petok, vocero de Argenx. 

El final del ensayo fue devastador para un grupo de pacientes que accedió al estudio. Tras su cancelación, 53 participantes publicaron una carta abierta en The Sick Times en octubre de 2025. En el texto pidieron un nuevo diseño para el ensayo del medicamento en personas con POTS asociado al COVID persistente. "La mayoría de nosotros recaímos", escribieron. "Pero no solo lamentamos lo que perdimos; exigimos un cambio. La investigación sobre el COVID persistente debe evolucionar. Sin urgencia, pacientes como nosotros seguiremos sufriendo", agregaron.

Simo señala ese ensayo fallido como ejemplo de las dificultades que plantean las enfermedades neuroinmunitarias complejas, tanto para los pacientes como para las compañías farmacéuticas. Para que un ensayo clínico tenga éxito y una terapia reciba la aprobación de la FDA, el laboratorio debe identificar el tratamiento adecuado para el grupo de pacientes correcto. Para conseguirlo, necesita identificar a las personas con mayor probabilidad de responder al medicamento. "Fue milagroso para un subgrupo de personas, pero el ensayo clínico fracasó", afirmó Simo.

"Esta es una historia que se repite muchas veces. El ensayo clínico fracasa, pero podría haber ayudado al 20 % de los pacientes", agregó.

"Queremos ser precisos en nuestro trabajo y no limitarnos a usar términos de moda como ‘medicina de precisión’ y ‘terapias personalizadas’".

Rohit Gupta, cofundador de ChronicleBio

ChronicleBio, que heredó los activos de investigación de Metrodora antes de su cierre. Gran parte de sus primeras investigaciones se centró en el síndrome de fatiga crónica (SFC), una enfermedad en la que cerca de una cuarta parte de los pacientes presenta síntomas tan graves que no pueden salir de su casa. En los casos más graves, las personas ni siquiera pueden levantarse de la cama.

Hasta la fecha, los investigadores de ChronicleBio identificaron cinco subtipos diferentes de la enfermedad y ahora trabajan en la asignación de pacientes con cada subtipo a diferentes terapias potenciales. Para un subtipo, existen tres o cuatro terapias archivadas que coinciden con la base biológica, explica Gupta. El tipo de análisis necesario para crear estos subtipos de pacientes solo es posible gracias a los avances en inteligencia artificial y al enorme volumen de datos biológicos que ahora se pueden obtener.

Simo afirmó que ChronicleBio mantiene conversaciones con compañías farmacéuticas, cuyos nombres prefirió no revelar, sobre proyectos descartados que podrían servir para determinados subgrupos de pacientes. La empresa evalúa distintos modelos de negocio, entre ellos la compra de posibles terapias para desarrollarlas por cuenta propia o mediante acuerdos con laboratorios para llevar esos tratamientos a ensayos clínicos.

Gupta planea iniciar en 2026 los primeros estudios sobre el síndrome de fatiga crónica y avanzar con otros a principios de 2027. A largo plazo, ChronicleBio busca identificar las causas de fondo de estas enfermedades crónicas y desarrollar su propia cartera de tratamientos. En varios aspectos, esta estrategia recuerda a los avances que precedieron a los nuevos tratamientos contra el cáncer en la última década.

La cantidad de medicamentos oncológicos aumentó considerablemente y hoy muchos pacientes reciben terapias definidas a partir de los biomarcadores específicos de su enfermedad. Así, los médicos pueden considerar otros factores además del sitio donde apareció el tumor. Simo espera impulsar un cambio similar para enfermedades crónicas complejas como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y el COVID persistente.

"Creo que finalmente llegamos a un punto en el que la medicina de precisión puede extenderse a las enfermedades crónicas", afirmó.

*Esta nota fue publicada originalmente en Forbes.com .