Retos y fortalezas: historias de padres frente a enfermedades raras
La vida de los padres de niños y niñas con enfermedades raras o poco frecuentes se llena de desafíos uno de los más fuertes por el componente emocional es el del camino a la aceptación de un futuro no deseado para su hijo, de la idea de la finitud de la vida.